Lettre ouverte de l’Association Crohn-RCUH, de CCV-vzw et BIRD :

Quarante mille patients atteints de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse sont touchés par une pénurie permanente de médicaments essentiels.

Chers décideurs politiques,

Erwin, Steven, Ann, Bart et le fils de Paule ont tous une chose en commun : ils souffrent d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin ou MICI. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont les maladies les plus connues, avec environ 40 000 patients en Belgique. Pour de nombreux patients atteints de MICI, les thérapies médicamenteuses sont essentielles. Grâce à celles-ci, ils peuvent atténuer ou juguler complètement les symptômes de douleurs abdominales sévères, de selles sanguinolentes fréquentes avec urgence et incontinence. Récemment, cependant, les patients atteints de MICI ont eu de plus en plus de difficultés à obtenir leurs médicaments, avec des conséquences désastreuses sur leurs symptômes et leur qualité de vie.

Erwin, 62 ans:
«La maladie de Crohn est un traumatisme pour moi et ma famille depuis 25 ans. Les rechutes me faisaient souvent me tordre de douleur sur le sol. Depuis deux ans maintenant, je suis traité avec Stelara®, ce qui rend la maladie supportable. J'apporte toujours mon ordonnance à la pharmacie bien à l'avance, mais dernièrement, je reçois toujours la même réponse : "Le produit n'est pas disponible !" Il semble que quelque chose ne va pas, que les intermédiaires retiennent le médicament. Résultat, j’ai beaucoup de stress avec des conséquences dévastatrices sur ma maladie. Nous devons déjà lutter chaque jour contre notre maladie. Il est terrible que nous devions maintenant nous battre pour obtenir nos médicaments indispensables.»

Les associations de patients et l'organisation professionnelle des MICI sont pour l'instant impuissants face aux pratiques qui occasionnent les pénuries de certains médicaments. Le professeur Marc Ferrante, gastro-entérologue à l'UZ Leuven, explique : « En tant que contribuables, nous comprenons parfaitement bien que notre gouvernement doive maîtriser les coûts des soins de santé. Des tentatives sont également faites pour réduire le prix des médicaments. Cependant, nos patients atteints de MICI semblent être de plus en plus touchés ! Plusieurs entreprises ont arrêté la production de leurs médicaments pour le marché belge ces dernières années car cette production ne leur semblait plus viable économiquement. Ces derniers mois, sont aussi apparus des problèmes de disponibilité pour les thérapies biologiques beaucoup plus coûteuses. « Selon les informations que nous avons reçues, les thérapies biologiques sous-cutanées sont livrées en quantités suffisantes aux grossistes belges. Pourtant, nos patients entendent souvent que ces médicaments ne sont plus disponibles, ni à leur pharmacie habituelle ni chez les grossistes. Comme nous n'avons pas reçu de réponses de la part des grossistes belges, nous avons demandé une enquête approfondie à l'AFMPS (Agence fédérale des médicaments et des produits de santé).

Les associations belges de patients MICI, Crohn-RCUH et CCV-vzw, ainsi que l'organisation professionnelle BIRD, tirent la sonnette d'alarme. Cela ne peut pas continuer comme ça ! Nous exhortons nos décideurs à nous donner des chiffres corrects et à s'attaquer efficacement au problème. Après tout, le patient a droit à des soins de santé équitables.

Daniel De Bast - Président Crohn-RCUH
Lynn Debrun - Président CCV-vzw
Dr. Filip Baert - Président BIRD
Prof Dr. Marc Ferrante - UZ Leuven / BIRD

Pour plus d'informations ou des témoignages de patients, vous pouvez contacter :

Daniel De Bast - Président de l’asbl Crohn-RCUH : danieldebast@gmail.com ou 0496 32 56 78

Lynn Debrun - présidente de la CCV-vzw : lynn.debrun@gmail.com ou 0472 51 63 51.

Marc Ferrante gastro-entérologue à l'UZ Leuven et membre du BIRD* : marc.ferrante@uzleuven.be ou 016 34 42 18.

*BIRD : Belgian Inflammatory Bowel Disease Research and Development)


Quelques autres témoignages :

Steven, 37 ans:

 « Depuis 2018, je souffre de colite ulcéreuse, une maladie très imprévisible. À chaque voyage que je fais, je cherche les disponibilités d'une toilette. Je dois utiliser des suppositoires et des comprimés de mésalazine tous les jours pour éviter les ennuis. Les deux produits étaient à peine disponibles ces derniers mois. Je suis constamment en train de réfléchir comment je peux obtenir mes médicaments et j'ai déjà parcouru de nombreux kilomètres pour trouver une pharmacie qui les a encore en stock. Franchement, j'ai peur ! Et si mon médicament devient soudain complètement indisponible ? Vais-je rechuter? »

Ann, 59 ans:

« À l'âge de 19 ans, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn. Ma vie s'est terminée ! J'ai eu plusieurs chirurgies où des parties de mon intestin ont été enlevées. En conséquence, j'ai non seulement eu une irritation anale, mais aussi une diarrhée sévère fréquente et très liquide qui a conduit à une fatigue extrême. Depuis, je prends du Questran®. Un remède miracle pour moi. Cependant, depuis plusieurs années, il y a eu de longs épisodes de pénurie de ce médicament. J'ai commencé à stocker, car si je ne peux pas prendre ce médicament, je ne peux pas vivre décemment. »

Bart, 56 ans:

« J’ai une maladie inflammatoire chronique de l'intestin depuis 1986. J'ai été opéré plusieurs fois et je dois souvent aller aux toilettes. La mésalazine me permet de contrôler la maladie. Je sens parfaitement quand je devrais augmenter un peu la dose pour éviter une rechute. J'ai été étonné de constater que soudainement, plus aucune préparation de mésalazine n'était disponible en pharmacie, même en sillonnant toute la région. Finalement, la pénurie de médicaments a conduit à une nouvelle rechute. Mon estomac a recommencé à souffrir et j'étais très fatigué. Cela a eu un impact sur mes activités sociales et professionnelles. »

Paule:

« Mon fils est atteint de la maladie de Crohn depuis 12 ans. Après une chirurgie intestinale, un sachet quotidien de Questran est devenu vital pour avoir une qualité de vie acceptable. Sans Questran, sa vie est impossible en raison de diarrhées fréquentes et douloureuses. Cela rend les déplacements très difficiles. Il y a deux ans, il a d'abord dû faire face à une pénurie de Questran. Vous pouvez vous imaginer sa peur. Heureusement, il a pu obtenir une boîte en parcourant diverses pharmacies de la région. Mais combien de temps durera cette pénurie ? »

Vous trouverez les témoignages complets des patients sur www.ccv-vzw.be et www.mici.be